ஒன்றரை வயது குழந்தையை தமிழக அரசு காப்பாற்ற வேண்டி- பெற்றோர் கண்ணீர்

அரிதான மரபணு நோயான முதுகெலும்பு தசைநார் வலுவிழப்பால் பாதிக்கப்பட்டுள்ள நாகை மாவட்டத்தை சேர்ந்த ஒன்றரை வயது குழந்தை ; 9 கோடி ரூபாய் செலவாகும் மரபணு ஊசி செலுத்த தமிழக முதல்வர் உதவ வேண்டுமென பெற்றோர்கள் கண்ணீர் மல்க கோரிக்கை.

நாகை மாவட்டம் திருமருகல் ஒன்றியம் சமத்துவபுரம் பகுதியை சேர்ந்தவர்கள் ஹரிதாஸ் - துர்காதேவி தம்பதியினர். இவர்களுக்கு கடந்த 2024 ஆம் ஆண்டு ஏப்ரல் 18 ஆம் தேதி பிறந்த குழந்தைதான் தனன்யா. குழந்தை பிறந்த நாளில் மகிழ்ச்சியாக இருந்த பெற்றோர் ஹரிதாஸ் – துர்கா தேவி, சில மாதங்களிலேயே தங்களது வாழ்வு துயரத்தில் மூழ்கும் என்று அப்போது அறிந்திருக்கவில்லை.

காரணம் தனன்யா வளர வளர, உடல் இயக்கத்தில் சிரமம் தெரியத் தொடங்கி, பல மருத்துவ பரிசோதனைகளுக்குப் பிறகு, அந்த குழந்தைக்கு அரிதான மரபணு நோயான முதுகெலும்பு தசைநார் வலுவிழப்பு – (SMA Type 2) பாதிப்பு இருப்பதை மருத்துவர்கள் கண்டறிந்தனர். இந்த நோய் காரணமாக முதுகெலும்பை தாங்கும் தசைகள் நாளுக்கு நாள் வலுவிழந்து வருவது மட்டுமில்லாமல் நடக்கவும், நிற்கவும், சில நேரங்களில் உட்கார கூட சிரமப்படும் நிலை தங்கள் குழந்தைக்கு ஏற்பட்டுள்ளதாக ஹரிதாஸ் தம்பதியினர் தெரிவித்துள்ளனர்.

இந்த நோய்க்கான ஒரே நம்பிக்கை உலகின் மிக விலை உயர்ந்த மரபணு ஊசி சிகிச்சை — Zolgensma. சில மாதங்களுக்கு முன்பு வரை இதன் விலை 16 கோடி ரூபாய் இருந்த நிலையில் ஏழை நடுத்தர குடும்பத்துக்கு எட்டாக்கனியாக இருந்த இந்த சிகிச்சை, தற்போது 9 கோடி ரூபாயாக குறைந்தாலும், பெற்றோரின் வாழ்க்கையில் அது இன்னும் பெரும் சுமையாகவே உள்ளது.

ஹரிதாஸ், நாகூரில் வாடகை கட்டிடத்தில் கொரியர் கடை நடத்தி வரும் நிலையில், முதலில் வியாபாரத்தை வைத்து வாழ்க்கை நடத்தி வந்த குடும்பம், தற்போது குழந்தையின் மருத்துவச் செலவுக்காக வருமானத்தை பயன்படுத்தி வருகின்றனர்.

ஒன்பது கோடி ரூபாய் செலவு செய்து சிகிச்சை பார்க்க குடும்ப சூழல் இல்லை என்பது உண்மை என்றாலும், தங்களின் குழந்தையை எப்படியாவது காப்பாற்ற வேண்டும் என்று உதவி கரம் நீட்டி உள்ளனர் ஹரிதாஸ் துர்கா தேவி தம்பதியினர். சமீபத்தில் திருவாரூர் மாவட்டம் நன்னிலத்தைச் சேர்ந்த குழந்தை இதே போல பாதிப்பு ஏற்பட்டு தன்னார்வலர்களின் உதவியோடு தற்போது உயிர்பிழைத்து வாழ்ந்து கொண்டிருப்பது போல தங்களது குழந்தைக்கும் தமிழக அரசு மற்றும் உதவும் எண்ணம் கொண்டவர்கள் உதவ வேண்டும் என்று கோரிக்கை வைத்துள்ளனர்.